Modulbeskrivelser 2025
Lørdag
Modul 1: Forskning
Formiddagsdelen af modulet er med Mohamad El-Chouli og Camilla Banke Birk.
Mohamad El-Chouli, der er læge og ph.d. fra kardiologisk afdeling, vil fortælle om sit forskningsprojekt om udviklingen i og langtidsprognosen for danskere med simple/milde medfødte hjertesygdomme samt udvalgte nyere forskningsprojekter om børn og unge med en hjertesygdom.
Camilla Banke Birk, der er forskningskonsulent i Hjerteforeningen, vil fortælle om, hvordan Børnehjertefonden støtter forskning i medfødte hjertesygdomme, herunder hvordan forskningsstøtten fordeles, og hvilke kriterier der afgør, hvilke projekter der modtager støtte. Camilla vil give et unikt indblik i den grundige udvælgelsesproces. Hvert år gennemgås ansøgninger nøje for at sikre, at de mest lovende projekter får støtte – og nu har I chancen for at høre, hvordan det hele foregår!
Eftermiddagsdelen af modulet er med Susan Ishøy Michelsen og Marie Fagerlund Børresen.
Susan Ishøy Michelsen, der er seniorforsker ved Statens Institut for Folkesundhed, SDU vil fortælle om trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge med kronisk sygdom, herunder hjertesygdom. Børn og unges egne spørgeskemabesvarelser på, hvordan de har det i for eksempel skole, på uddannelsen, derhjemme og i fritiden vil blive præsenteret. Besvarelserne stammer fra en skolebaseret spørgeskemaundersøgelse blandt børn og unge med og uden kronisk sygdom, samt en spørgeskemaundersøgelse blandt unge med hjertesygdom i Danmark, der også omhandler de unges tanker omkring deres hjertesygdom og deres kontakt til hjerteafdelingen på hospitalet.
Marie Fagerlund Børresen, der er læge og ph.d.-studerende i studiet Copenhagen Baby Heart, vil fortælle om dette studie. Copenhagen Baby Heart Study er verdens største befolkningsundersøgelse af nyfødte med fokus på hjertet og med formålet at forbedre forståelsen af udviklingen af hjertesygdom. Mere end 25.000 nyfødte i Region Hovedstaden har fået udført ultralydsscanning af hjertet, EKG, iltmåling og navlestrengsblodprøver, og udvalgte grupper følges fortsat.
Modul 2: Hjertebørn og spiseproblemer v. Ulla Lebahn
Ulla Lebahn, der er ergoterapeut og SE traumeterapeut, kommer og underviser i spiseproblemer hos hjertebørn.
Formiddagen handler om den normale oralmotoriske spiseudvikling med fokus på selvstændig spisning og regulering af nervesystem. I kigger kort på, hvilke typiske årsager, der kan være til spiseproblemer – feks. stramt tungebånd og mundånding.
Eftermiddagen handler om, hvad der kan ske med spisningen, hvis der er noget, der har påvirket barnet negativt ift. alm. udvikling. Her vil der være særligt fokus på forhold vedr. hjertesygdom, der kan indvirke på spisning og måltider.
- Hvornår er det “bare” almindelig kræsenhed og hvornår er problemet så massivt/kronisk, at det giver anledning til bekymringer og bør behandles?
- Hvad gør man ved problemerne? (metoder/teknikker og evt. undersøgelser)
- Hvilken rolle har man som forældre i problemerne ved måltiderne?
Eftermiddagen vil være fuld af praktiske råd i forhold til at tackle spiseudfordringerne. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål specifikt om ens barns udfordringer, hvis gennemgangen ikke har givet svar nok.
Modul 3: Trivsel og hverdagsliv i familier med hjertebørn
Formiddagsdelen af modulet er med Vibeke Gunge, som er analysekonsulent i Hjerteforeningen. Vibeke vil fortælle om Hjerteforeningens undersøgelse “Familielivet med et hjertebarn”, der udkom i starten af 2025. Både forældre til et hjertebarn, men også hjertebørn, som har en medfødt hjertesygdom, har deltaget i undersøgelsen. I alt har 694 børn i alderen 8-18 år og 2.492 forældre svaret, og gjort det muligt at tegne et samlet billede af omfanget af udfordringer og behov i danske hjertebarnsfamilier. Undersøgelsen kommer bl.a. ind på behov og udfordringer i mødet med sundhedsvæsenet og hverdagslivet.
Efter oplægget om undersøgelsen vil Vibeke sammen med jer reflektere over resultaterne og med afsæt heri drøfte, hvilke opmærksomhedspunkter I ser fremadrettet for arbejdet med at skabe gode og hjertesunde rammer for danske hjertebarnsfamilier.
Anden del af modulet er med Lene Winther, der er sygeplejerske, familie- og psykoterapeut og har en kandidat i psykologi og pædagogik.
Lene vil først holde oplæg, hvor hun bl.a. vil komme ind på følgende emner: Følelsesmæssige reaktioner hos forældre og søskende, familiedynamik og kommunikation, og at passe på sig selv i en familie med kronisk sygdom.
Efter oplægget får forældre og andre pårørende mulighed for at dele erfaringer, styrke deres relationer og få konkrete redskaber til at navigere i livet med et hjertebarn.
Søndag
Modul 1: Overgangen fra barn til voksen
Chris Jeanett Nordly, der er socialrådgiver med speciale indenfor børn og voksne og soc.d. med fokus på psykiatri står for modulet.
Chris Jeanett fortæller om potentielle hovedhensyn og eventuelle udfordringer i overgangen fra barn til voksen og sætter fokus på nedenstående spørgsmål:
- Hvad sker der, når den unge nærmer sig de 16 år, og hvilke forpligtelser har kommunen ifbm. at sikre, at der sker en juridisk korrekt, kompenserende og tilstrækkelig overgang?
- Hvilke udfordringer kan man som forældre opleve i denne proces, og hvordan kan vi sikre, at kommunen har fokus på det forebyggende og investerende arbejde i og omkring den unge?
Chris Jeanett vil også tale ind i de overordnede hovedhensyn og mulige udfordringer, der kan opstå, når familieafdelingen og voksenafdelingen, med hver deres lovgivning i hånden, skal arbejde fælles, fokuseret og retningsgivende for den unge og familien.
Hun vil bl.a. komme ind på følgende:
- Hvordan voksenafdelingen vurderer fagligt i modsætning til familieafdelingen.
- Hvad der sker, når den unge skal være sin egen part i sagen, og hvordan inddrages forældrene bedst muligt, så vigtig viden ikke går tabt.
- Hvordan bliver alle medspillere og ikke modspillere i det fremtidige samarbejdet.
- Hvordan spiller alle hinanden gode i overgangen mellem ung og voksen og mellem forskellige lovgivninger og fortsat har den unge i fokus.
Modul 2: En personlig beretning om at være forælder til et hjertebarn
Forfatter og foredragsholder Sabrina Villarreal vil holde et foredrag om at være mor til et barn med en hjertesygdom.
Sabrina har tidligere udgivet børnebogen ”De kaldte hende Hjertekriger” og vil her holde foredraget ”Hjertekriger”, som tager udgangspunkt i den udfordrende rejse som forælder til et barn med en alvorlig, kronisk hjertelidelse.
Sabrina vil dele sine erfaringer og give jer et glimt af de genkendelige øjeblikke, hvor hjertet næsten står stille. Sabrina vil dele sine personlige oplevelser om rollen som forældre, heriblandt de svære følelser, uvisheden, følelsen af magtesløshed og utilstrækkelighed, følelsen af kontroltab og den altoverskyggende angst for at miste.
Sabrina vil give konkrete redskaber og strategier, som kan anvendes i dagligdagen, når uvished, utilstrækkelighed og angst banker på døren og man skal navigere i et liv, man aldrig selv har bedt om eller ønsket for sit barn.