Ny rapport sætter fokus på familielivet med hjertebarn

 

Hjerteforeningen udkommer med en ny rapport, der viser resultaterne fra den landsdækkende spørgeskemaundersøgelse “Familielivet med et hjertebarn”. Rapporten belyser omfanget af behov og udfordringer i relation til sundhedsvæsenet og hverdagslivet blandt danske familier med et barn med medfødt hjertesygdom.

 

I nogle familier er barnet svært fysisk begrænset af den medfødte hjertesygdom. Det kan give en hverdag med bekymringer og løbende kontakt med sundhedsvæsenet. Det kan tære hårdt på kræfterne hos barnet selv og deres familie. For andre er den medfødte hjertesygdom noget, de lever med og helt kan glemme eller kun forholder sig til i perioder.

 

Hvordan sygdommen rammer hjertebørnene og deres familier, og hvad de har brug for støtte og hjælp til, er der kun sparsom viden om i en dansk kontekst, særligt når det gælder de yngre hjertebørn. Derfor kalder hjertet på større danske undersøgelser som denne, der også i tal og omfang beskriver hjertebarnsfamiliernes udfordringer og behov.

 

I undersøgelsen er et repræsentativt udsnit af danske hjertebørn og deres forældre spurgt om, hvilke erfaringer de har med sundhedsvæsenet, og hvordan hverdagslivet med en medfødt hjertesygdom er. I alt 2.492 forældre og 694 børn i alderen 8-18 år har svaret – og dermed gjort det muligt at tegne et samlet billede af, hvad der fungerer godt, og ikke mindst, hvor der er behov for udvikling og forbedring i de nuværende behandlings- og støttetilbud.

 

 

Det viser undersøgelsen

Undersøgelsen viser, at en stor andel af hjertebarnsfamilierne i undersøgelsen grundlæggende har det godt og i mange henseender føler sig godt hjulpet. Forældrene har generelt set et godt selvvurderet helbred og en god trivsel, og de fleste har bl.a. oplevet, at sundhedspersonalet har haft overblik over barnets udredning og behandling. Det er også positivt, at de fleste forældre har kunnet få fri fra arbejde, når de har haft behov for det i forbindelse med deres barns sygdom.

 

Rapporten peger dog også på en række udfordringer. Bl.a. at en stor andel af forældrene til hjertebørn føler sig overset på hospitalerne, ikke har fået den nødvendige støtte ved barnets første indlæggelse og ikke har følt sig tilstrækkeligt oplyste om efterreaktioner hos sig selv i forbindelse med barnets sygdom. Tallene peger også på, at hjertebørnenes overgang til voksenafdelinger er mangelfuld. Og at familierne typisk svarer i en mere negativ retning, hvis barnet er fysisk begrænset af sin hjertesygdom.

 

 

Rapporten viser bl.a. at

  • 4 ud af 5 af forældrene ikke mener, at de blev tilstrækkeligt informeret om fysiske og psykiske følger hos sig selv (79 %)
  • 4 ud af 10 af forældrene oplever, at sundhedspersonalet ikke (kun nogle gange/sjældent/aldrig) har udvist interesse for, hvordan de havde det (42 %)
  • flere end 4 ud af 5 af de forældre, der har søgt om offentlig ydelse, sjældent (13 %) eller aldrig (73 %) har oplevet, at kommunen har været opsøgende og tilbudt rådgivning i forbindelse med deres barns sag
  • samlet set rapporterer flere forældre god trivsel. Men er barnet fysisk begrænset af sin medfødte hjertesygdom har op mod hver tredje forælder tegn på dårlig trivsel (35 %).
  • bekymringer fylder. Halvdelen af forældrene har inden for den seneste måned været bekymret for om barnets tilstand forværres, for barnets fremtid og for mulige fremtidige indlæggelser eller operationer. Og mere end hver tredje forælder er bekymret for om hjertebarnet bekymrer sig (39 %).

 

Om børnene viser tallene bl.a. at

  • kun få af børnene selv mener, at de har et dårligt/nogenlunde helbred (7 %) eller lav livstilfredshed (3 % af de 8-12-årige og 6 % af de 13-18-årige). Kun 1 ud af 10 kan ikke lide at gå i skole (11 % af de 8-12-årige og 12 % af de 13-18-årige).
  • flere af børnene svarer, at deres hverdag ikke er uden bekymringer. Fx bekymrer ca. hver tredje af de 8-12-årige sig om, hvordan deres hjertesygdom udvikler sig (29 %), og hver fjerde om, hvordan de skal reagere på symptomer/tegn på deres hjertesygdom (25 %). Andelene er lidt højere blandt de ældre hjertebørn på 13-18 år (hhv. 40 % og 37 %).

 

 

I rapporten belyses følgende temaer.

 

Del I: Livet som hjertebarnsforælder

  • Tiden omkring diagnosen og den første indlæggelse
  • Familiens erfaringer med sundhedsvæsenet
  • Overgang til voksenhjerteafdelingen
  • Betydning for familielivet
  • Helbred og trivsel
  • Arbejdsliv og økonomiske forhold
  • Barnets institution og skolegang

 

Del II: Livet som hjertebarn

  • En stemme til hjertebørnene
  • Helbred og trivsel
  • Bekymringer fylder
  • Oplevede udfordringer

 

 

Find rapporten her

Nysgerrig efter flere tal og detaljer? Til rapporten hører et tabelbilag med svarfordelinger vist i relation til forældrenes højest opnåede uddannelsesniveau, barnets fysiske funktionsevne, samt barnets alder. Tabelbilaget kan efterspørges hos analysekonsulent Vibeke Gunge på [email protected].

 

 

Det kan vi bruge undersøgelsen til

Med rapporten har vi nu tal på hjertebarnsfamiliernes oplevelser og erfaringer med sundhedsvæsenet og hverdagslivet samlet set. Vi har dermed fået indsigt i, hvor udbredt forskellige oplevelser er. Rapporten vil indgå i vidensfundamentet for Hjerteforeningens fremadrettede arbejde med at sikre støtte til hjertesunde liv til landets familier med et medfødt hjertebarn.

 

 

Tak til støtte fra

Der skal lyde en stor tak til følgende aktører, som har støttet undersøgelsen ”Familielivet med et hjertebarn”:

  • Børnehjertefonden
  • Sundheds- og Ældreministeriets Aktivitetspulje
  • Dronning Margrethes og Prins Henriks Fond
  • Helsefonden
  • Ingrid og Johan Hansens Mindefond
  • Fabrikant Chas. Otzens Fond

Der skal også lyde en stor tak til de mange deltagende familier, samt Gentofte Hospital (Afdeling for Hjertesygdomme) for samarbejdet.

 

 

Kontakt

Skriv til Analysekonsulent Vibeke Berglund Gunge ([email protected]) for henvendelser om undersøgelsen.