”Familielivet med et hjertebarn” er en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse, der sætter fokus på livet i familierne med et barn med medfødt hjertesygdom. Undersøgelsen skal afdække omfanget af behov og udfordringer i familierne både i hverdagen og i mødet med sundhedsvæsenet.

 

Det er første gang, der laves en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse, der indeholder besvarelser fra både børnene med hjertesygdom samt deres forældre. Dette vil give et unik indblik i familierne som helhed og kortlægge omfanget af behov og udfordringer, som familierne står i set fra børnenes eget og forældrenes perspektiv.

 

Undersøgelsen sætter fokus på en lang række temaer og kortlægger både oplevelser i sundhedsvæsenet samt psykiske, sociale og fysiske udfordringer både blandt hjertebørn og deres forældre.

 

Temaer som belyses i undersøgelsen er:

  • Behandling på sygehuset
  • Kontakt med sundhedspersonale
  • Overgang til voksenafdeling (fra 13 år og ældre)
  • Information
  • Rådgivning, støtte og tilbud
  • Hverdagen
  • Arbejdslivet
  • Sociale og økonomiske konsekvenser
  • Helbred og trivsel

 

 

8.000 hjertebørn og deres forældre inviteres – måske du er i blandt 

 

I alt bliver ca. 8.000 børn i alderen 0-18 år med en medfødt hjertesygdom og deres forældre inviteret til at deltage i undersøgelsen. Hjertebørnene identificeres i Landspatientregistret på baggrund af diagnose og alder, og der udtrækkes en tilfældig gruppe på 8.000 børn med medfødt hjertesygdom, der har haft kontakt til en børnehjerteafdeling inden for de seneste fem år. Forældrene og børnene bliver inviteret via e-Boks, og det er naturligvis frivilligt om de ønsker at deltage.

 

 

Det skal undersøgelsen bruges til

 

Gentofte Hospital og Hjerteforeningen arbejder for at gøre hverdagen lettere for familier, der er ramt en hjertesygdom, og undersøgelsen er et vigtigt led i dette arbejde. Undersøgelsen skal sikre et unikt og solidt vidensfundament for det fremtidige arbejde med at forbedre forholdene for familierne. Resultaterne fra undersøgelsen kan hjælpe med at pege på initiativer, som vil kunne bidrage til at give familierne med et hjertebarn en bedre hverdag og et bedre liv med hjertesygdommen. Den affødte viden af nærværende undersøgelse implementeres og forankres ikke kun i Hjerteforeningen, men også blandt Hjerteforeningens eksterne samarbejdspartnere, ikke mindst i sundhedsvæsenet.

 

Desuden vil den nye viden potentielt kunne bidrage til at udvikle flere målrettede tilbud og indsatser på landets hjerteambulatorier og i institutions- og skoleregi. Endelig eksisterer der et stort potentiale for Hjerteforeningen i at igangsætte ny forskning, baseret på den genererede spørgeskemadata.

 

Undersøgelsens resultater offentliggøres i foråret 2024, og vil blive tilgængelige her på denne hjemmeside under ”Rapporter” og på www.familielivetmedethjertebarn.dk .

 

 

Hjælp os med at hjælpe hjertefamilier 

 

Vi håber at så mange som muligt af de inviterede vil besvare spørgeskemaet – så hold øje i jeres e-Boks i oktober 2023. Jo flere familier, der deltager, jo bedre vil kvaliteten af undersøgelsen være. Undersøgelsen vil give ny viden, som vi kun kan skabe sammen med familierne og som vil gøre en positiv forskel og danne grobund for vores fremtidige arbejde med, tilbud til og syn på, hvordan livet med et hjertebarn er anno 2023.

 

 

Finansiering

 

”Familielivet med et hjertebarn” udarbejdes af Hjerteforeningen og Gentofte Hospital med støtte fra:

 

  • Børnehjertefonden
  • Sundheds- og Ældreministeriets Aktivitetspulje
  • Dronning Margrethes og Prins Henriks Fond
  • Helsefonden
  • Ingrid og Johan Hansens Mindefond
  • Fabrikant Chas. Otzens Fond

 

 

Spørgsmål

 

Har du spørgsmål om undersøgelsen, kan du rette dem til seniorforsker Nina Føns Johnsen på tlf. 61420167.

 

 

 

Læs mere