– Det vil være en stor lettelse, hvis andre forstod bedre, hvordan familielivet er med et hjertebarn

 

 

Hjerteforeningens nye, store undersøgelse ”Familielivet med et Hjertebarn” skal bringe ny viden til verden omkring familierne med et hjertebarn. Vi vil sætte fokus på familierne, deres behov og udfordringer og ikke mindst på sigt, hvordan vi fremover kan hjælpe dem bedre i en ofte presset dagligdag, forklarer projektleder.

 

 

Malthe blev opereret, da han var 14 måneder gammel, for sin medfødte hjertefejl.

 

Men efter operationen var alt ikke godt. Desværre. I dag er familiens og Malthes liv præget af hans angst.

 

Forskning og tidligere undersøgelser fra Hjerteforeningen bekræfter, at familierne bag hjertebørnene ofte lever en hverdag, der bærer stort præg af børnenes sygdom. Malthe er i dag snart 10 år, og hans medfødte hjertefejl gør, at både Malthes selv og deraf hans familie slås med de psykiske følger i en hverdag, som skal justeres ind efter de mange ekstra behov og udfordringer.

 

– Malthes hjerte er opereret, men der er mange psykiske ting, som vi dagligt skal tage højde for, fortæller moderen Bianca Lock Christiansen.

 

– Han er for eksempel bange for at blive efterladt og være alene. Hvis jeg går ud med skraldet, og jeg ikke står i døren, hvor han kan se mig, så tror han, at jeg har forladt ham.

 

Bianca Lock Christiansen ser et stort behov for, at andre end hjertebarnsfamilierne kender til, hvordan livet ser ud for dem.

 

– Åh, det ville være dejligt at få samlet og delt mere viden om, hvordan det er leve som hjertebarnsfamilie. Det ville fjerne mange ting fra mine skuldre, for selvom jeg jo godt ved, at det ikke er min skyld, at vores dejlige dreng har fået angst, kan skyldfølelsen være ret stor – også fordi jeg løbende bliver mødt af: ”Arh, nu gør hun det vist også værre.” Jeg synes, at det vil give mig som forælder rigtig meget lettelse, hvis andre forstod bedre, hvordan familielivet med et hjertebarn egentlig er til dagligt. Alene, hvis kommune, skole og så videre forstår os bedre, så gør det, at vi og andre hjertebarnsfamilier i samme situation ikke har alle de kampe, som der for os skal til for at blive forstået, siger Bianca Lock Christiansen.

 

 

 

Stor undersøgelse af familierne med hjertebørn skal skabe viden og støtte

 

Hjælpen kan nu være på vej til familien Christiansen, Malthe og hans forældre. Hjerteforeningen har nemlig lige søsat en større undersøgelse med titlen ”Familielivet med et Hjertebarn”, som skal skabe viden om, hvordan familiernes hverdag er. Set fra familiernes eget og børnenes perspektiv.

 

Og hvorfor nu det? Jo, for at kunne hjælpe bedst, forklarer projektleder Rikke Morthorst fra Hjerteforeningen.

 

– Familierne og hjertebørnene er eksperter på deres egne liv, og for os som forening er det helt centralt, at det bliver deres perspektiv og behov, som styrer, hvilke tilbud og indsatser vi på sigt udvikler. Kun sådan kan vi hjælpe bedst.

 

Hjerteforeningens tidligere undersøgelser har indikeret, at hjertesygdom hos barnet er et gennemgribende element i familiernes hverdag.

 

– Vi ved fra vores netværk blandt hjertebarnsfamilierne, at omstillingen kan fylde meget, når barnet får konstateret medfødt hjertefejl. Familierne skal finde nye dynamikker og roller, når sygdommen kommer ind i deres liv. Forældrene kan blive ramt af stress, bekymringer og deraf en lavere livskvalitet. Vi vil gerne se i hvor stort omfang, familierne oplever dette, og hvad der ligger bag, så vi kan bidrage til, at familierne kan leve det bedst mulige liv som hjertebarnsfamilie, forklarer Rikke Morthorst.

 

Hun peger på, at også børnenes perspektiv vil blive del af ”Familielivet med et Hjertebarn”-undersøgelsen.

 

– Det nye er især, at vi får børnenes perspektiv med. Vi synes, det er vigtigt, for det er jo dem, der lever med hjertesygdommen i deres krop. Hvis vi skal hjælpe dem til det bedst mulige liv, skal vi også høre dem. Alene overgangen fra barn til ung og voksen er et stort emne, som vi vil kigge nærmere på og høre børnene om. For vi ved, at dit eget kendskab til din sygdom igennem alle livets faser er vigtig i forhold til, hvor god du bliver til at passe på dig selv. Ofte ser vi, at mor og far naturligvis er eksperter i barnets sygdom, fordi barnet er for ungt til en start til at kende til sygdommen, men på sigt er det vigtigt, at barnet selv og på sin egen måde lærer sin sygdom at kende og tager ansvar for den. Dét område og mange andre vil vi udforske, så vi skaber grobund for de bedste rammer og tilbud til hjertebarnet og familierne i fremtiden.

 

”Familielivet med et Hjertebarn” løber fra efteråret 2023, og de første resultater vil være klar foråret 2024. Hjerteforeningen vil fortælle om den nye viden, som undersøgelsen skaber, løbende.

 

Deltagere i ”Familielivet med et Hjertebarn” får en invitation i e-Boks. De første resultater fra undersøgelsen er klar i foråret 2024

 

Foto øverst på siden her er fra 2021 og bragt i på bl.a. Hjerteforeningens hjemmeside.

 

 

Læs mere