På Hjerte- og Lungetransplantationsklubbens årsmøde 2013 lød opfordringen: “Fortæl din historie og vis, at organtransplantation nytter”, fulgt op med en personlig opfordring, så her er lidt af min.
Når svaret (næsten i overenstemmelse med sandheden) så er: “Jeg er i mit ottende liv og på mit fjerde hjerte”, er grunden lagt til en god sludder. Kun i ganske få tilfælde har spørgeren vendt mig ryggen eller hoveret over min situation.
Det hele startede omkring min 50-års-fødselsdag – for snart 10 år siden.
Jeg var uoplagt, utilpas, forpustet og voldsomt svedende ved mindste anstrengelse, konstant træt, havde et par småinfektioner og mange udefinerede smerter i forskellige dele af kroppen og syntes egentlig, at jeg generelt fortjente at have det meget bedre, selv om jeg rundede et af de skarpe hjørner … altså måtte jeg en tur til læge.
I det næste halve år blev jeg undersøgt fra øverst til nederst og fra yderst til inderst, hvilket resulterede i, at man i november 2004 erklærede, at jeg fysisk var “fuldstændig rask” – men måske led lidt af hypokondri (sygdomsangst). Godt 14 dage efter denne udmelding lå jeg med et længerevarende hjertestop i en ambulance og blev under fuld udrykning kørt gennem storbyens fredagsnatteliv via Amager Hospital til et operationsbord på Rigshospitalet.
Flere hjertestop
Det siges, at jeg fik et par hjertestop eller tre mere, inden jeg var behandlet, stabiliseret og om morgenen vågnede fastspændt i en seng på 14. sal med udsigt over Københavns Havn. Første diagnose lød på blodpropper i hjertet, og jeg havde akut fået lavet ballonudvidelser og stents, men om denne diagnose var den primære, er aldrig helt gået op for mig. Den endelige diagnose en måneds tid senere blev kardiomyopati – utilstrækkelig pumpekraft pga. et kraftigt forstørret og ødelagt venstre hjertekammer. Ingen har villet/kunnet fortælle mig hvorfor.
Der blev omgående reserveret en eksklusiv plads til mig på ”Akutliste Hjertetransplantation”. Mit hjem blev nu på Rigshospitalets 15. etage, mens det hurtigt gik ned ad bakke med (resten af) helbredet, og 6-8 uger senere måtte lægerne melde, at de ikke længere kunne holde mig i live. Det eneste, jeg kunne, var at ligge og vente eller meget forsigtigt gå to skridt ad gangen med et blodtryk på omkring 60/40 – det tog 3 timer at få en smule mad.
LVAD i maven
Jeg blev tilbudt en LVAD-pumpe (Thoratec’s HeartMate) – en hjælpepumpe, der sættes ind mellem bunden af venstre hjertekammer og hovedpulsåren. Det er en stor rund “genstand” på størrelse med en tobaksdåse med en vægt på knap 1½ kg, som indopereres i maven, med kabler ud gennem bugvæggen til tunge batterier og computerstyreenhed, der bæres f.eks. i seler over skuldrene eller i en taske. Om natten og i hvileperioder kobler man sig til en stikkontakt på lysnettet.
Efter den operation (og min “uvirksomhed” i foregående måneder) tog det lidt tid at komme igang igen, men jeg fik det efterhånden meget bedre, selvom pumpekraften på venstre hjertekammer forsatte med at aftage, indtil en læge efter et par måneder erklærede den for “ikke-eksisterende”. Over halvdelen af hjertet var nu reduceret til kun at være en blodåre. Jeg levede faktisk nu med et ”kunstigt hjerte”, som måske kunne holde mig i live til et egnet donorhjerte meldte sig.
Livet bliver lidt anderledes, når man som en lommelygte er afhængig af 12V batterier for at kunne fungere, men det lykkedes at holde de værste infektioner væk, komme ud fra hospitalet, få gang i min gamle cykel igen, komme tilbage på arbejdet, finde energi til nogle af de mange andre gamle gøremål og endda overskud til hver dag at besøge motionscentret for at få kroppen i operationsklar stand til den dag, et egnet donorhjerte dukkede op. Det daglige spørgsmål fra alle, jeg mødte, var noget i denne stil: “Hvordan kan du holde ud at gå rundt med alt det der udstyr?”. Det måtte jeg hver gang besvare med “Jeg kan jo ikke leve uden!!!”, og måtte så uddybe hele problematikken.
Pumpe nr. 2
Der kom ikke noget hjerte, inden min HjerteVen (HeartMate’n) var slidt op efter 15 måneders brug. Sammen med Rigshospitalet besluttedes det at forsøge at erstatte den gamle tunge pumpe med en ny model II, som er mindre og kun vejer ca. 400 g. Det var ikke forsøgt før, så ingen vidste, hvordan det ville gå. Det udvendige udstyr er (næsten) det samme, og selvom den operation tog op mod 14 timer, kom jeg mig meget hurtigere end første gang – formentlig pga. min forbedrede kondition.
Efter yderligere ca. 9 måneder – eller efter at have “kørt på pumperne” i ialt 2 år og 22 dage – meldtes en egnet “reservedel”. Det viste sig at være et rigtig godt brugt hjerte, der var stillet til rådighed af en, der af andre årsager ikke selv kunne bruge det mere og derfor har lånt det til mig. To dage efter endnu en rigtig lang operationen (der underligt nok også blev foretaget en fredag nat ligesom den første!) var jeg ude af sengen og i gang igen. Jeg ventede blot på at få justeret medicinen og derefter komme hjem igen – som raskmeldt!!!(?).
Har det godt i dag
Jo, hjertet har det efter snart 7 år rigtig godt, og jeg er vel på en eller anden måde et levende bevis på, at organdonation og -transplantation nytter. Det kan absolut anbefales, hvis man kommer i min situation.
At jeg også kan anbefale brug af hjælpemidler som LVAD-pumper i tiden på venteliste eller som forløbere til egentlige mekaniske hjerter, er vel heller ikke nogen hemmelighed. Efter min hjertetransplantation kunne jeg stort set det samme som alle andre – bare i et lidt andet tempo, som dog også kan skyldes, at man i min alder trods alt bliver lidt ældre hver dag – tihi! Desværre er jeg nu “velsignet” med en del bivirkninger – bl.a. i form af en stor permanent mavebrok og mange muskel-, led- og knoglesmerter, som ingen rigtigt kan finde en årsag til – formentlig er det noget med den livslange medicin. Der er tilsyneladende ikke rigtig noget at gøre ved det, andet end at forsøge at abstrahere fra det f.eks. ved at ”snakke ørerne af mine medmennesker”. Det hjælper i hvert fald ikke at sætte sig hen i et hjørne og ruge over tingene.
Så i det store og hele har jeg det vel OK i dag, og jeg orker da også bl.a. at deltage i lidt hjertetræning på Bispebjerg, i europæiske sportslege for hjerte-/lungetransplanterede eller tage på ferie langt ude i Atlanten. Arbejdspladsen må også stadig trækkes med mig – dog er jeg i dag ansat i flexjob i min tidligere stilling med overskud til mindre og mindre arbejdstid, mens pensionen nærmer sig med hastige skridt.
– o – o – O – o – o –
Jo, jeg ved godt, at jeg er heldig. Jeg har været på de rigtige steder på de rigtige tidspunkter, og jeg har haft alle de rigtige mennesker til at hjælpe mig – lige fra ambulanceredderne og politieskorten over sundheds- og hospitalspersonaler, min familie, arbejdspladsen, medpatienter og deres familier, til organdoner og dennes pårørende.
Der er sikkert mange flere, som jeg bare har glemt i den omtumlede tid.
– – – Det gør mig lidt ydmyg, at så mange har gjort så meget for mig!!! – – –
Derfor har jeg for længst besluttet ikke at være i dårligt humør mere!! Det er rigtig svært, men det hjælper.
For at komme igennem alt det her, har jeg også fortalt min historie til alle og enhver, og da der til sidst ikke mere var flere bekendte tilbage, der orkede at høre på mig, måtte jeg ud til hele verden.
Siden 2008 har jeg ført min egen ”alternative sygejournal” på en hjemmeside på internettet. Her kan man følge lidt af min situation krydret med lidt råd, tanker eller følelser, som det har været nødvendigt for mig at komme af med. I stedet for at gentage mig selv her foreslår jeg, at du selv slår op i ”journalen”, hvis du er interesseret. Den findes nemt ved at søge på mit navn + ”hjertetransplantation”, og der er kontaktinfo, hvis du har behov for at høre flere erfaringer/oplysninger eller bare til en snak om det at “køre på pumperne”.
Glem ikke at leve – det er dejligt … Holger