Ny bog til børn med medfødt hjertefejl – og deres søskende

Har du lyst til at være en del af en kommende børnebog til børn med medfødt hjertesygdom, deres forældre, søskende og lærere? Så kan du deltage i en workshop, afholdt af Hjerteforeningen, og komme med dine inputs og idéer.

Hjerteforeningen selv skriver:

Hjerteforeningen ønsker i et tæt samarbejde med Børn, Unge og Sorg at igangsætte et nyt projekt, ”Talerum til børn med ondt i hjertet”, som er en formidlingsindsats til børn med hjertesygdom tæt inde på livet. Målgruppen er 4-8 årige børn med medfødt hjertesygdom samt børn som er pårørende til en hjertesyg bror eller søster. I dag findes der ikke en samlet formidlingspakke til disse børn, der både henvender sig til deres forældre, sundhedspersonale og lærere/pædagoger tæt på børnene. Formidlingspakken vil bestå af børnebøger og et efteruddannelseskursus til relevant sundhedspersonale, så talerummet til børn med ondt i hjertet kan udvides og forbedres.

Forældrene spiller naturligvis en central rolle i løsningen af sådanne udfordringer og forskningen peger da også på vigtigheden i at igangsætte målrettede forældreindsatser, der kan være med til at skabe et bedre talerum om sygdommen og de mange familiære udfordringer, som ofte følger med. I dag findes der ikke målrettede materialer til disse to børnegrupper som man kender det fra kræftområdet til trods for at mindst lige så mange børn berøres af hjertesygdom. Kræftens Bekæmpelse har således de sidste 10 år og med stor succes udgivet børnebøger til kræftramte børn. Formålet har været at skabe et talerum til de mange børn som på en eller anden måde er berørt af sygdommen, som siden også har vist at gælde, når børn medbringes på kræftafdelinger, men hvor frontpersonalet har haft svært ved at håndtere mindre børn som søkende/pårørende. Hjerteforeningen mærker det samme og ønsker derfor at udvikle formidlingsmateriale der kan skabe talerum til børn med ondt i hjertet – både via forældrene (børnebøger og informationspjece/web) og personalet på landets kardiologiske afdelinger (kursus samt informationspjece/web ).

Det Hjerteforeningen ønsker hjælp til at udvikle, er ikke fakta information om undersøgelser, operationer eller hjertesygdommene men en fortælling og et univers som giver nogle kroge at hægte de svære emner/følelser op på. I den forbindelse vil vi gerne invitere dig til at give dine input på en workshop.

Workshoppen afholdes fredag d. 5. januar kl. 10.30 – 13.00 i Hjerteforeningens Rådgivning i Odense. Der vil være frokost og du får dækket din transport.

Hvis du har lyst og mulighed for at deltage må du meget gerne skrive til projektleder Malene Ejlertsen på[email protected]