{"id":3732,"date":"2023-03-28T12:19:52","date_gmt":"2023-03-28T10:19:52","guid":{"rendered":"https:\/\/lokal.hjerteforeningen.dk\/boerneklubben\/?page_id=3732"},"modified":"2025-02-18T16:23:28","modified_gmt":"2025-02-18T15:23:28","slug":"familielivet-med-et-hjertebarn","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lokal.hjerteforeningen.dk\/boerneklubben\/familielivet-med-et-hjertebarn\/","title":{"rendered":"Familielivet med et hjertebarn\u00a0"},"content":{"rendered":"

Ny rapport s\u00e6tter fokus p\u00e5 familielivet med hjertebarn<\/strong><\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Hjerteforeningen udkommer med en ny rapport, der viser resultaterne fra den landsd\u00e6kkende sp\u00f8rgeskemaunders\u00f8gelse “Familielivet med et hjertebarn”. Rapporten belyser omfanget af behov og udfordringer i relation til sundhedsv\u00e6senet og hverdagslivet blandt danske familier med et barn med medf\u00f8dt hjertesygdom.<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

I nogle familier er barnet sv\u00e6rt fysisk begr\u00e6nset af den medf\u00f8dte hjertesygdom. Det kan give en hverdag med bekymringer og l\u00f8bende kontakt med sundhedsv\u00e6senet. Det kan t\u00e6re h\u00e5rdt p\u00e5 kr\u00e6fterne hos barnet selv og deres familie. For andre er den medf\u00f8dte hjertesygdom noget, de lever med og helt kan glemme eller kun forholder sig til i perioder.<\/p>\n

 <\/p>\n

Hvordan sygdommen rammer hjerteb\u00f8rnene og deres familier, og hvad de har brug for st\u00f8tte og hj\u00e6lp til, er der kun sparsom viden om i en dansk kontekst, s\u00e6rligt n\u00e5r det g\u00e6lder de yngre hjerteb\u00f8rn. Derfor kalder hjertet p\u00e5 st\u00f8rre danske unders\u00f8gelser som denne, der ogs\u00e5 i tal og omfang beskriver hjertebarnsfamiliernes udfordringer og behov.<\/p>\n

 <\/p>\n

I unders\u00f8gelsen er et repr\u00e6sentativt udsnit af danske hjerteb\u00f8rn og deres for\u00e6ldre spurgt om, hvilke erfaringer de har med sundhedsv\u00e6senet, og hvordan hverdagslivet med en medf\u00f8dt hjertesygdom er. I alt 2.492 for\u00e6ldre og 694 b\u00f8rn i alderen 8-18 \u00e5r har svaret \u2013 og dermed gjort det muligt at tegne et samlet billede af, hvad der fungerer godt, og ikke mindst, hvor der er behov for udvikling og forbedring i de nuv\u00e6rende behandlings- og st\u00f8ttetilbud.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

Det viser unders\u00f8gelsen<\/strong><\/p>\n

Unders\u00f8gelsen viser, at en stor andel af hjertebarnsfamilierne i unders\u00f8gelsen grundl\u00e6ggende har det godt og i mange henseender f\u00f8ler sig godt hjulpet. For\u00e6ldrene har generelt set et godt selvvurderet helbred og en god trivsel, og de fleste har bl.a. oplevet, at sundhedspersonalet har haft overblik over barnets udredning og behandling. Det er ogs\u00e5 positivt, at de fleste for\u00e6ldre har kunnet f\u00e5 fri fra arbejde, n\u00e5r de har haft behov for det i forbindelse med deres barns sygdom.<\/p>\n

 <\/p>\n

Rapporten peger dog ogs\u00e5 p\u00e5 en r\u00e6kke udfordringer. Bl.a. at en stor andel af for\u00e6ldrene til hjerteb\u00f8rn f\u00f8ler sig overset p\u00e5 hospitalerne, ikke har f\u00e5et den n\u00f8dvendige st\u00f8tte ved barnets f\u00f8rste indl\u00e6ggelse og ikke har f\u00f8lt sig tilstr\u00e6kkeligt oplyste om efterreaktioner hos sig selv i forbindelse med barnets sygdom. Tallene peger ogs\u00e5 p\u00e5, at hjerteb\u00f8rnenes overgang til voksenafdelinger er mangelfuld. Og at familierne typisk svarer i en mere negativ retning, hvis barnet er fysisk begr\u00e6nset af sin hjertesygdom.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

Rapporten viser bl.a. at<\/p>\n